文丨知乎作者与星同行

　　

“孤独症”意味着什么？家长们也许不是不知道，而是不愿面对，总盼着“万一能好呢？”

　　

于是，给江湖骗子钻了空子，试遍“偏方”倾尽所有，最终带给家庭更深的伤害。

　　

一丝虚假的安慰，或许换来的是万缕的失望。而失望积累多了，绝望还远吗？

　　

博士星妈再一次用她的冷静戳破虚假的、安慰剂似的“希望”，但愿家庭能看清真相，过回“正常生活”。

　　

01

　　

曾经坚信儿子能“脱帽”

　　

家里有一个孤独症孩子，是什么体验？

　　

我儿子是2017年4月份出生，大概15个月大的时候，因为他的进食障碍，我上网查找资讯，发现孤独症很多特征跟我儿子很像。当时正直炎热的六月，我一下就像掉进了零下几十度的冰窟窿。

　　

儿子18个月的时候被南京脑科医院确诊（高度疑似）的时候，一直给自己做心理建设，早有心理准备的我还是没忍住在医生办公室就哭出来了。医生可能是见得多了，默默地等我哭完，说找机构干预吧。

　　

那句话就像是黑暗地狱中的一缕圣光，把我从绝望的深渊中解救出来。对啊，还可以干预的，还是有办法的。

　　

接下来的一个月，我疯狂地上网找各种资料，打听南京的各大机构，买了很多孤独症方面的书，上了各种家长课。关注了很多左边公众号右边，加入很多孤独症家长群……

　　

我看到了很多打动我的案例，某某孤独症5岁还不会说话，但是现在读大学了。青岛以琳创始人的儿子也是孤独症，现在读研究生了。家长群里也有人出来现身说法，他儿子3岁之前什么都不懂，能力特别特别差，现在7岁，上小学了。这样的案例让我内心感受到巨大的安慰，我儿子发现得这么早，肯定能干预得好，只要我们足够努力，将来一定能“脱帽”。

　　

02

　　

现实的“惨案”

　　

然而有一天，我在网上刷到了这样的文章。

　　

2017年4月8日凌晨，腹中已怀3个月二胎的母亲蓝夏和丈夫安城，带着14岁孤独症儿子在三亚海棠湾跳河自杀，最终14岁儿子溺亡，父亲失踪，母亲和未出世的孩子生还，并在2017年年底诞下了肚子里的孩子。

　　

上世纪90年代，蓝夏夫妇离开老家到深圳打工，两个人艰辛工作，努力赚钱，终于在深圳买下一套房子，算是在深圳站稳了脚跟。2003年，他们的儿子小际出生，孩子的到来，让这个家庭变得忙碌又幸福。

　　

然而，到了2005年，小际还不会说话，蓝夏带着孩子到医院检查，却遭“晴天霹雳”：孩子被确诊患有孤独症。

　　

夫妇俩卖掉了深圳的房子，带着小际四处求医，从深圳到广州、上海，再辗转杭州、青岛，还借钱去日本治疗孤独症，可情况并不乐观。多家医院的医生直接告诉蓝夏，小际的病基本没有治愈的希望。可能因为付出太多，沉没成本太大，蓝夏无法接受，治不好就换医院。可12年过去了，14岁的儿子仍然只有2岁的智商，24小时要人看护，生活无法自理。

　　

积蓄花得所剩无几，绝望的夫妇俩产生了轻生的念头。2015年至2017年，他们带着小际先后去了黄山、舟山、海口等地，寻找轻生地点，最后在三亚的海棠湾，发生了本文开头的悲剧。

　　

这篇文章让我感到莫名不舒服，怎么会这样？当时的我赶紧退出了左边公众号右边，我不要看这样的东西，太可怕了。很快，我把它抛到了脑后。

　　

03

　　

努力后选择“躺平”

　　

我老公跟单位请了一年的假，按照书上说的每周至少干预40小时。干预强度太大，大人吃不消，就请家教补充。其中最贵的一个家教是某机构的督导，300元一小时。虽然很心疼钱，但是想着趁孩子小，现在钱就是花在刀刃上，以后花钱的效果可能就没有那么好了。那时候，机构费用加上家教费用再加日常开销，平均每月花费超过3万。

　　

然而，一年下来，同期进机构的其他几个孩子都从机构毕业去上幼儿园了。可是我们花光了积蓄，俩人不上班专职带孩子上课学习，筋疲力竭，孩子并没有进步多少。在干预的过程中，我们发现孩子的逻辑理解能力非常低，不用找医生评估，我自己都看出来他的很低。老公不相信，带孩子去妇幼测，果不其然。

　　

我果断的停掉了家教，干预的目标调整为身体协调、手指精细和配合度训练为主，认知为辅，为将来的生活自理打好基础。我和老公都销假上班，重新安排生活。

　　

这种“躺平”的态度，让家庭的节奏一下子慢了下来，家庭氛围也轻松了许多。今天儿子五岁了，干预三年多的成果是他会左右手交替拍球、会骑自行车、会用剪刀、会自己穿衣服、穿鞋子、穿袜子，在外面玩，他能听我的指令走和停。虽然现在还是不认识颜色，对数字也没有概念，不会识别很多东西，但是我带他已经不太累了，他也有自己喜欢的事情可以打发时间（剪纸和骑车）。我现在还不知道儿子的未来在哪里，但至少当下的我们是幸福的。

　　

04

　　

“希望”的背后

　　

我在机构接触到的不少大龄孤独症孩子，很明显的中重度孤独症，七八岁了还在拼命教语言、上口肌课，教各种知识。还有些家长对普校有着强烈的执着，宁愿延迟一年两年也要把孩子送到普校。有些家长把孩子送进了普校，每天过得胆战心惊，生怕接到老师的电话。还有些在普校坚持了几年，实在坚持不下去转去了特校，跟原先在机构的同学重新成为同窗，家长感觉多年的努力全都白费，情绪奔溃。

　　

感觉这些家长仍不明白孤独症的真相，康复训练的重心没有放在孩子生活自理和社会功能上。

　　

还有很多家长想走捷径，尝试各种偏方。例如：请大师算命、给孩子改名字、做针灸、经颅磁、推拿、饮食调整，还有各种封建迷信活动。我一开始非常积极给他们科普，告诉他们那些都是假的、没有理论依据的。还写科普文章，希望孤独症家长们能避开这些坑。骗子们从来不会因为你很可怜而放过你，反而会加倍地去欺骗你、压榨你。

　　

很快，我就很沮丧地发现，那些走捷径的家长们不是不知道，那些所谓的“智商税”是没用的。而是抱着一种“万一有奇迹出现呢？”的心态心甘情愿被骗。

　　

一位家长跟我说：我也知道做这些没用，就是找个心里安慰，感觉事情还没有走上绝路，还有点希望。我问他：做这些事情难道不花钱不花精力吗？家长说：当然花啊，好多钱呢。可是相比起干预训练，花钱的事情容易多了。

　　

可是这些花钱的“安慰”除了花钱之外，真的没什么伤害吗？

　　

我以前买过一次彩票，虽然买的时候做好了足够的心理建设，安慰自己不中奖才是正常的，不中奖就当做慈善了。可是当开奖的时候发现没中奖，浓浓的失望之情还是充斥了我的内心。所有抱着“万一有奇迹”心态去做的任何努力，都是抱着一丝希望，而最后得到的却是万缕的失望。从希望到失望的心理落差难道不是伤害？失望积累多了，绝望就不远了。

　　

05

　　

反思：虚假的“安慰”之伤

　　

我反思：这些虚假的安慰带给孤独症家庭的到底是什么？是在残酷现实面前添加了一个美好的滤镜？或者是一剂让你暂时忘却烦恼的麻醉剂？

　　

家长们在这些虚假安慰的支撑下，始终逃避面对真相。

　　

之前医生、机构、媒体给我干预建议是不是也存在着空白漏洞或者是错误？医生和各类孤独症书籍给我的建议是尽早干预，越早越好。网络等各大媒体传达出来的也大多是正面例子，不放弃、不抛弃，然后苦尽甘来。

　　

我曾给一个左边公众号右边投过一篇稿子，编辑说太消极了，他们还是希望有积极正面的故事。我问编辑：如果家长们接触到的都是正面的信息，他们要怎么来面对自己不那么美好的现实呢？编辑摊手。

　　

我反思：这些正面美好的故事是不是另一种不要钱的“智商税”呢？

　　

这时，我又想起了上面的那个悲剧案例。如果蓝夏和安城能很早地认识到真相，调整目标，重新安排生活，会不会那样的悲剧就不会发生了呢？

　　

而我们的媒体是不是也有责任，把目标从传播积极正面的案例，鼓励孤独症家庭，调整为教导孤独症家庭如何面对真相、寻找帮助和合理统筹安排生活？毕竟就算是普通家庭，面对情感、老人孩子、工作问题都不是一件容易的事情，更何况是孤独症家庭，他们需要有人来引导如何更合理地调配有限的资源，协调好每个人的生活，让大家都不要活得太累。

　　

不要为了一个人牺牲另一个人，每个人的生命都是平等的。不要被虚假的安慰掩盖了真相，正确认识它是所有成功的基础。

　　

图源：pexels

　　

高知高龄妈妈，有个重度低智孤独症儿子，她的人生会怎样？

　　

训练八年，12岁孤独症女孩靠拼图赚钱！丨孤独症攻坚战04

　　

“我真的快崩溃了！”12年资深，从重度焦虑到接纳，蜕变历程

　　

-End-

　　

9月14日21:00

　　

暖星直播2.0

　　

BCBA周琼瑜老师现场分析个案

　　

支持所有观众实时连线咨询啦！

　　

猛戳“预约”连线互动??

　　

扫码领取新人礼

　　

成为暖星会员

扫描上面二维码，微信咨询

落户上海咨询热线：13671738356

公司地址： 上海市徐汇区虹桥路777号